癌症治疗中的护理目标谈话
护理目标谈话有助于让治疗选择与对患者最重要的事情相符。
护理目标谈话会厘清治疗想要达到什么目标,以及哪些取舍是可以接受的。
这场谈话实际上决定什么
护理目标谈话不是一次关于死亡的谈话。它是一次工作会议,用来确定治疗此刻想要达到什么目标。它回答三个问题:患者对疾病了解多少?哪些结果对他们最重要?为了得到这些结果,哪些取舍值得接受?
这些答案随后会推动实际的医嘱。它们会影响下一次扫描是否安排、是否开始一种新药、是否考虑转入重症监护室(ICU),以及何时联系临终关怀。
这些谈话要弥合的认知差距
NCI为临床医生写的PDQ摘要显示,这种差距可以有多大。在CanCORS研究中,69%的晚期肺癌患者和81%的晚期结直肠癌患者不知道化疗不太可能治愈他们。在无法治愈的肺癌患者中,64%不明白所开的放疗不是为了治愈。
这种不一致是双向的。在一项研究中,236名晚期癌症患者及其肿瘤科医生,被各自要求估计患者在2年后还活着的可能性。有百分之六十八的配对给出了不一致的答案,而几乎所有答案不一致的患者,都是更乐观的那一方。在这些患者中,89%没有意识到存在分歧。两个人走出诊室时,都以为彼此意见一致。
这种差距会改变接下来发生的事。PDQ报告,认为自己的癌症很可能治愈的患者,选择临终关怀的可能性要低得多,比值比为0.25。
您的临床医生可能已经在用的三种谈话框架
PDQ关于癌症护理沟通的摘要,列出了肿瘤科医生所接受训练的几种结构。了解它们,有助于您跟上就诊的节奏。
Ask-Tell-Ask(问—告知—再问)。 临床医生首先问您已经了解了什么。然后他们简短地、不用术语地告诉您主要信息。然后再问一次,确认您听进去了什么。如果没有人问您第一个问题,您可以主动提供:“我认为目前的情况是这样的。”
NURSE。 这是回应情绪的五个步骤。说出感受(Name)、理解它(Understand)、尊重对方付出的努力(Respect)、通过承诺继续参与来支持他们(Support),以及探究这种反应背后的原因(Explore)。
SPIKES。 这是告知坏消息的六步方案。Setting(场景),即安排好私密的环境。Perception(认知),即了解患者相信什么。Invitation(邀请),即询问他们想要多少细节。Knowledge(知识),即分小块给出信息。Empathy(共情),即回应对方的反应。Summary(总结),即回顾并确定下一步。
为什么越早越好
PDQ记录了这些谈话通常来得有多晚。在一项分析中,签署“不施行心肺复苏”医嘱到死亡之间的时间中位数,在医院去世的人是0天,作为门诊患者去世的人是30天。临终关怀的使用随时间增加,但住院时间不足7天的临终关怀占比也在不断上升。
治疗模式讲的是同一个故事。越来越多的患者在去世前30天内,开始一种全新的化疗方案。PDQ还指出,生命最后一周的化疗,与生活质量更差有关,而不是更好。
研究人员用一套特定的临终质量指标来追踪这一点。其中包括:去世前30天内入住ICU、使用机械呼吸机、尝试心肺复苏(CPR)、急诊科就诊,以及临终关怀的转介率和住院时长。
要求进行这场谈话,不需要什么触发条件。您可以随时提出,越早越好。合适的时机包括:扫描显示癌症在增长时、治疗计划改变时,以及住院之后。
文件在哪里有用,在哪里没用
文件记录决定,但不会做出决定。NCI介绍了主要的几种。
生前预嘱(living will) 说明如果您无法为自己表达意见,您想要哪些治疗。它可以涉及呼吸机、透析、鼻饲、不给予食物和液体、“不施行心肺复苏”医嘱,以及器官捐献。只有当您不能再自己做医疗决定时,它才生效。
医疗持久授权书 指定一个人替您做决定。它也称为医疗代理人或医疗授权书。它同样只在您失去决定能力时才生效。
“不施行心肺复苏”医嘱 告诉医疗团队,如果呼吸或心跳停止,不要尝试心肺复苏。它是一份医疗医嘱,而不只是表格上的一个心愿。
NCI给出一条实用的提醒:每个州都有自己的预先指示法律,在一个州有效的表格,在另一个州可能不被认可。如果治疗跨州进行,请问问医院接受哪个州的表格。
临终关怀的资格,用实际数字来说
Medicare公布了明确的规定,了解这些可以避免很多猜测。
- 临终关怀医生和您的常规医生(如果有的话),都必须证明预期寿命为6个月或更短。
- 保险涵盖分为两个90天的福利期,之后是不限数量的60天福利期。
- 在最初的6个月之后,每次重新认证都要在与临终关怀医生或临终关怀执业护士面对面会面之后进行。
- 患者签署一份声明,选择舒适护理,而不是Medicare涵盖的、以治愈绝症为目标的治疗。
- 用于止痛和缓解症状的门诊药物,每张处方最多花费$5。
- 短期住院的临时替代护理,费用是Medicare核准金额的5%,让家庭护理者可以休息。
请注意6个月的规定不是什么。它不是预测某人会在6个月内去世,如果患者活得更久,临终关怀也不会终止。
如果您是在场的护理者
PDQ报告了332名晚期癌症患者的情况。他们被问到,自己和医生是否讨论过,如果他们濒临死亡,想要什么样的护理的任何具体愿望。只有37%回答“是”。记得这些讨论,与较低的呼吸机使用率、复苏率和ICU入住率,以及更早转介临终关怀有关。如果没有人提起,您可以提。
请从疾病开始谈,而不是从文件开始:“我们能谈谈我们希望这个治疗达到什么效果,以及如果它不再有效我们怎么办吗?”然后问一个数字:“如果情况像您预期的那样发展,我们说的是几周、几个月,还是几年?”给出范围是诚实的。沉默则不是。
请在就诊时把答案写下来,并读回给对方听。就这一个步骤,就能发现研究一再发现的那种不一致。
相关阅读,请参阅姑息治疗、给护理者的实际帮助 (英文)和护理者倦怠。
资料来源
- National Cancer Institute — Planning the Transition to End-of-Life Care in Advanced Cancer (PDQ), Health Professional Version
- National Cancer Institute — Communication in Cancer Care (PDQ), Health Professional Version
- National Cancer Institute — Advance Directives
- Medicare.gov — Hospice Care Coverage