Các cuộc trò chuyện về mục tiêu chăm sóc trong ung thư

Cuộc trò chuyện này thực sự quyết định điều gì

Cuộc trò chuyện về mục tiêu chăm sóc không phải là một buổi nói về cái chết. Đó là một buổi làm việc để xác định điều trị đang cố gắng đạt được gì ngay lúc này. Cuộc trò chuyện trả lời ba câu hỏi. Người bệnh hiểu gì về căn bệnh? Những kết quả nào quan trọng nhất đối với họ? Những sự đánh đổi nào đáng chấp nhận để đạt được các kết quả đó?

Các câu trả lời sau đó dẫn đến những y lệnh thực tế. Chúng quyết định việc có đặt lịch chụp kế tiếp hay không, có bắt đầu một thuốc mới hay không, có chuyển vào ICU hay không, và khi nào gọi hospice.

Khoảng cách về hiểu biết mà các cuộc trò chuyện này sinh ra để thu hẹp

Bản tóm tắt PDQ của NCI dành cho bác sĩ cho thấy khoảng cách này có thể rộng đến mức nào. Trong nghiên cứu CanCORS, 69% người bị ung thư phổi giai đoạn muộn và 81% người bị ung thư đại trực tràng giai đoạn muộn không biết rằng hóa trị khó có khả năng chữa khỏi bệnh cho họ. Trong số những người bị ung thư phổi không thể chữa khỏi, 64% không hiểu rằng xạ trị được chỉ định không nhằm mục đích chữa khỏi.

Sự lệch pha này đến từ cả hai phía. Trong một nghiên cứu, 236 bệnh nhân ung thư giai đoạn muộn và các bác sĩ ung thư của họ được yêu cầu mỗi bên ước tính khả năng bệnh nhân còn sống sau 2 năm. Sáu mươi tám phần trăm số cặp đưa ra câu trả lời không khớp nhau, và gần như tất cả bệnh nhân trong các cặp không khớp đó là người lạc quan hơn. Trong số những bệnh nhân này, 89% không biết rằng có sự bất đồng. Cả hai người đều bước ra với niềm tin rằng mình đã đồng ý với nhau.

Khoảng cách đó thay đổi những gì xảy ra tiếp theo. PDQ cho biết những bệnh nhân tin rằng ung thư của mình có khả năng chữa khỏi ít đăng ký dùng hospice hơn nhiều, với tỷ số chênh là 0.25.

Ba khuôn mẫu mà bác sĩ của bạn có thể đã đang dùng

Bản tóm tắt PDQ về giao tiếp trong chăm sóc ung thư nêu tên các khuôn mẫu mà bác sĩ ung thư được huấn luyện. Biết chúng giúp bạn theo dõi được cấu trúc của buổi khám.

Ask-Tell-Ask (Hỏi–Nói–Hỏi). Trước tiên bác sĩ hỏi bạn đã hiểu những gì. Sau đó họ nói ngắn gọn thông điệp chính, không dùng thuật ngữ. Rồi họ hỏi lại để kiểm tra bạn đã tiếp nhận được điều gì. Nếu không ai hỏi bạn câu đầu tiên, hãy tự đưa ra: "Đây là điều tôi nghĩ đang xảy ra."

NURSE. Đây là bộ năm bước để đáp lại cảm xúc. Gọi tên cảm xúc (Name), Thấu hiểu nó (Understand), Tôn trọng nỗ lực của người đó (Respect), Hỗ trợ họ bằng cách hứa sẽ tiếp tục đồng hành (Support), và Khám phá điều nằm sau phản ứng (Explore).

SPIKES. Đây là quy trình sáu bước để báo tin xấu. Bối cảnh (Setting), nghĩa là sắp xếp sự riêng tư. Nhận thức (Perception), nghĩa là tìm hiểu bệnh nhân tin điều gì. Lời mời (Invitation), nghĩa là hỏi họ muốn biết chi tiết đến mức nào. Kiến thức (Knowledge), nghĩa là đưa thông tin từng phần nhỏ. Đồng cảm (Empathy), nghĩa là đáp lại phản ứng của họ. Tóm tắt (Summary), nghĩa là nhắc lại và đặt ra bước tiếp theo.

Vì sao càng sớm càng tốt

PDQ ghi nhận các cuộc trò chuyện này thường diễn ra muộn đến mức nào. Trong một phân tích, thời gian trung vị từ khi ký lệnh không hồi sức (do-not-resuscitate) đến khi qua đời là 0 ngày đối với những người qua đời trong bệnh viện, và 30 ngày đối với những người qua đời khi điều trị ngoại trú. Việc dùng hospice tăng lên theo thời gian, nhưng tỷ lệ các đợt hospice kéo dài dưới 7 ngày cũng ngày càng tăng.

Các mô hình điều trị cũng cho thấy điều tương tự. Ngày càng nhiều bệnh nhân bắt đầu một phác đồ hóa trị hoàn toàn mới trong vòng 30 ngày trước khi qua đời. PDQ cũng lưu ý rằng hóa trị trong tuần cuối đời có liên quan đến chất lượng cuộc sống tệ hơn, chứ không tốt hơn.

Các nhà nghiên cứu theo dõi điều này bằng một bộ thước đo chất lượng cuối đời cụ thể. Chúng gồm nhập ICU trong vòng 30 ngày trước khi qua đời, dùng máy thở, cố gắng hồi sinh tim phổi (CPR), các lần đến khoa cấp cứu, cùng với tỷ lệ giới thiệu hospice và thời gian ở hospice.

Bạn không cần một lý do nào để đề nghị cuộc trò chuyện này. Bạn có thể đề nghị bất cứ lúc nào, và càng sớm càng tốt. Những thời điểm thích hợp gồm khi kết quả chụp cho thấy ung thư đang phát triển, khi kế hoạch thay đổi, và sau một đợt nằm viện.

Giấy tờ nằm ở đâu, và không nằm ở đâu

Giấy tờ ghi lại các quyết định. Chúng không đưa ra quyết định. NCI mô tả những loại chính.

Di chúc sống (living will) nêu rõ bạn muốn những điều trị nào nếu bạn không thể tự lên tiếng. Nó có thể đề cập đến máy thở, lọc thận, nuôi ăn qua ống, ngưng cho ăn uống và truyền dịch, lệnh không hồi sức và hiến tạng. Nó chỉ có hiệu lực khi bạn không còn khả năng tự quyết định về y tế.

Giấy ủy quyền lâu dài về chăm sóc sức khỏe (durable power of attorney for health care) chỉ định một người quyết định thay bạn. Giấy này còn được gọi là người đại diện chăm sóc sức khỏe hoặc ủy quyền y tế. Giấy này cũng chỉ có hiệu lực khi bạn mất khả năng quyết định.

Lệnh không hồi sức (do-not-resuscitate) yêu cầu đội ngũ y tế không cố gắng thực hiện CPR nếu ngừng thở hoặc ngừng tim. Đó là một y lệnh, không chỉ là một nguyện vọng trên một tờ giấy.

Một lưu ý thực tế từ NCI: mỗi tiểu bang tự ban hành luật về chỉ thị y tế trước (advance directive), và một biểu mẫu có giá trị ở tiểu bang này có thể không được công nhận ở tiểu bang khác. Nếu điều trị diễn ra ở bên kia ranh giới tiểu bang, hãy hỏi bệnh viện chấp nhận biểu mẫu của tiểu bang nào.

Điều kiện dùng hospice, theo các con số thực tế

Medicare công bố các quy tắc rõ ràng, và biết chúng giúp tránh được rất nhiều phỏng đoán.

• Cả bác sĩ hospice và bác sĩ thường xuyên, nếu có, đều phải xác nhận thời gian sống dự kiến là 6 tháng hoặc ít hơn.
• Bảo hiểm chi trả theo hai giai đoạn quyền lợi 90 ngày, sau đó là số lượng không giới hạn các giai đoạn 60 ngày.
• Sau 6 tháng đầu, mỗi lần xác nhận lại đều diễn ra sau một buổi gặp trực tiếp với bác sĩ hospice hoặc điều dưỡng viên hành nghề (nurse practitioner) của hospice.
• Bệnh nhân ký một văn bản chọn chăm sóc làm dịu triệu chứng thay cho điều trị được Medicare chi trả nhằm chữa căn bệnh giai đoạn cuối.
• Thuốc ngoại trú để giảm đau và triệu chứng tốn tối đa $5 mỗi toa thuốc.
• Chăm sóc nghỉ ngơi nội trú ngắn hạn tốn 5% số tiền được Medicare chấp thuận, để người chăm sóc trong gia đình được nghỉ ngơi.

Hãy lưu ý quy tắc 6 tháng không phải là gì. Đó không phải là dự đoán rằng ai đó sẽ qua đời trong 6 tháng, và hospice không chấm dứt nếu họ sống lâu hơn.

Nếu bạn là người chăm sóc đang có mặt

PDQ báo cáo về 332 bệnh nhân ung thư giai đoạn muộn. Họ được hỏi liệu họ và bác sĩ đã từng thảo luận về nguyện vọng cụ thể nào đối với việc chăm sóc mà họ muốn nếu sắp qua đời hay chưa. Chỉ 37% trả lời có. Việc nhớ lại những cuộc thảo luận đó có liên quan đến tỷ lệ dùng máy thở, hồi sức và nhập ICU thấp hơn, và việc giới thiệu hospice sớm hơn. Nếu chưa ai nêu chuyện này, bạn có thể nêu.

Hãy mở đầu bằng căn bệnh, không phải giấy tờ: "Chúng ta có thể nói về việc chúng ta hy vọng điều trị này sẽ làm được gì, và chúng ta sẽ làm gì nếu nó ngừng hiệu quả không?" Rồi hãy hỏi một con số: "Nếu mọi chuyện diễn ra như bác sĩ dự đoán, chúng ta đang nói đến vài tuần, vài tháng hay vài năm?" Một khoảng ước tính là trung thực. Im lặng thì không.

Hãy ghi lại câu trả lời ngay trong buổi khám và đọc lại cho bác sĩ nghe. Chỉ một bước đó đã bắt được sự lệch pha mà các nghiên cứu liên tục tìm thấy.

Để đọc thêm, xem Chăm sóc giảm nhẹ, Hỗ trợ thực tế cho người chăm sóc (bằng tiếng Anh) và Kiệt sức ở người chăm sóc.

Nguồn

• National Cancer Institute — Planning the Transition to End-of-Life Care in Advanced Cancer (PDQ), Health Professional Version
• National Cancer Institute — Communication in Cancer Care (PDQ), Health Professional Version
• National Cancer Institute — Advance Directives
• Medicare.gov — Hospice Care Coverage