与慢性淋巴细胞白血病（CLL）共同生活

慢性淋巴细胞白血病（CLL）的日常生活：观察等待、感染、低血细胞计数与输血，以及复发和进展的监测。

日常生活可能包括观察等待、预防感染、接种疫苗、疲劳、血细胞计数，以及病情进展或复发。书面计划可以减少混乱，而不必假装每一天都可以预料。

简单说明

慢性淋巴细胞白血病，简称 CLL，是一种生长缓慢的血液和骨髓癌症。它起初常常没有症状。许多人是通过一次常规血液检查才知道自己患病的，在此之前并没有觉得任何不对劲。因为它通常生长缓慢，所以患 CLL 的日常生活往往更多是观察和管理，而不是持续不断的积极治疗。

为什么观察等待常常是计划

如果您没有症状，医生可能建议密切观察您的 CLL，而不是马上开始治疗。这是一种真正的标准做法，不是耽误治疗。对早期 CLL 患者来说，提早开始治疗并不能让所有人都有更好的结果，所以等待可以在真正需要之前避免副作用。在这段时间里，您会定期做血液检查和体检，追踪您的白细胞计数、血红蛋白和血小板。

为什么更容易感染

CLL 细胞不能很好地对抗感染。随着它们不断增多，会挤占您的身体用来对抗病菌所需的健康白细胞。这种情况甚至在您开始治疗之前就可能发生，治疗期间往往会加重。一些实际的做法会有帮助：

经常洗手。
按建议及时接种疫苗。
尽可能避免与生病的人密切接触。

留意发热

如果发热达到或超过 100.4°F (38°C)，请立刻联系您的医疗团队。如果联系不上，请去急诊科。在 CLL 的每个阶段这都很重要，不只是在积极治疗期间，因为感染风险本身就是这种疾病的一部分。不要等着看它会不会自己退。

低血细胞计数与输血

由于 CLL 影响您的骨髓，您可能出现贫血（红细胞偏少），引起疲劳和气短，或者血小板偏少，使出血风险升高。输血可以治疗贫血。当出血风险很高时，输注血小板可以治疗血小板偏少。您的团队会定期检查您的血细胞计数，并在建议输血时告诉您。

如何追踪复发和进展

医生不会用某一项单独的检查来宣布 CLL 在进展。他们通过反复的血细胞计数和体检（检查淋巴结和脾脏），追踪一段时间内的变化规律。如果您以前接受过治疗，又回到观察等待，同样会继续定期做血液检查，以便尽早发现任何变化。

与不确定性共处

观察等待在医学上是可靠的，但在情绪上可能让人觉得奇怪。有些人因为避免了治疗而松一口气。另一些人则感到焦虑，想知道“什么都不做”是否真的安全。这两种反应都很正常。记住下面这点可能有帮助：密切观察是一项积极的医疗计划，有真实的证据支持，不是抱着希望干等的做法。如果在不治疗的情况下接受监测让您焦虑得难以应对，请告诉您的医疗团队。他们可以为您介绍专门面向 CLL 患者的心理咨询或支持小组。

疫苗需要特别安排时间

有些疫苗，尤其是活疫苗，可能需要避免使用，或围绕 CLL 治疗仔细安排时间，因为您的免疫系统反应可能与平时不同。这并不意味着完全不接种疫苗。它的意思是，在您下一次计划接种疫苗之前（包括每年的流感疫苗），先和您的医疗团队确认，使接种时间和疫苗类型适合您的具体情况。

什么时候要立刻打电话给医生

如果出现发热达到或超过 100.4°F、新出现或加重的疲劳、无法解释的瘀青或出血、湿透衣被的盗汗，或淋巴结快速增大，请联系您的医疗团队。这些可能提示感染，或您的 CLL 发生了需要关注的变化。