Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Sống chung với bệnh bạch cầu lympho mạn tính (CLL)
Cuộc sống hằng ngày với bệnh bạch cầu lympho mạn tính (CLL): lập kế hoạch phòng nhiễm trùng, chỉ số máu, truyền máu, thuốc men, công việc, theo dõi, và những cuộc trò chuyện về tái phát.
Cuộc sống hằng ngày có thể gồm theo dõi chờ đợi, phòng ngừa nhiễm trùng, tiêm vắc-xin, mệt mỏi, chỉ số máu, tương tác thuốc, và bệnh tiến triển hoặc tái phát. Một kế hoạch bằng văn bản có thể giảm bối rối mà không giả vờ rằng ngày nào cũng có thể đoán trước.
Phiên bản đơn giản
Bệnh bạch cầu lympho mạn tính, hay CLL, là một ung thư phát triển chậm của máu và tủy xương. Lúc đầu bệnh thường không gây triệu chứng. Nhiều người biết mình mắc bệnh qua một xét nghiệm máu định kỳ, trước khi họ cảm thấy có gì không ổn. Vì bệnh thường phát triển chậm, cuộc sống hằng ngày với CLL thường là theo dõi và kiểm soát, hơn là điều trị tích cực liên tục.
Vì sao theo dõi chờ đợi thường là kế hoạch
Nếu quý vị không có triệu chứng, bác sĩ có thể khuyên theo dõi sát CLL của quý vị thay vì bắt đầu điều trị ngay. Đây là một cách tiếp cận thực sự và tiêu chuẩn, không phải sự chậm trễ trong chăm sóc. Bắt đầu điều trị sớm không cải thiện kết quả cho mọi người mắc CLL giai đoạn sớm, nên việc chờ đợi giúp tránh tác dụng phụ cho đến khi thực sự cần. Trong giai đoạn này quý vị sẽ được xét nghiệm máu và khám định kỳ, theo dõi số lượng bạch cầu, huyết sắc tố và tiểu cầu của quý vị.
Vì sao nhiễm trùng xảy ra thường hơn
Các tế bào CLL không chống nhiễm trùng tốt. Khi chúng tích tụ, chúng chèn ép các bạch cầu khỏe mạnh mà cơ thể quý vị cần để chống vi trùng. Điều này có thể xảy ra ngay cả trước khi quý vị bắt đầu điều trị, và thường nặng hơn trong lúc điều trị. Một số bước thực tế có ích:
- Rửa tay thường xuyên.
- Tiêm đủ các loại vắc-xin được khuyến nghị.
- Tránh tiếp xúc gần với người đang bệnh, khi có thể.
Hãy chú ý sốt
Hãy gọi ngay đội ngũ chăm sóc sức khỏe của quý vị nếu sốt từ 100.4°F (38°C) trở lên. Nếu quý vị không liên lạc được với họ, hãy đến khoa cấp cứu. Điều này quan trọng ở mọi giai đoạn của CLL, không chỉ trong lúc điều trị tích cực, vì nguy cơ nhiễm trùng là một phần của chính căn bệnh. Đừng chờ xem cơn sốt có tự hết hay không.
Chỉ số máu thấp và truyền máu
Vì CLL ảnh hưởng đến tủy xương của quý vị, quý vị có thể bị thiếu máu (hồng cầu thấp), gây mệt mỏi và khó thở, hoặc tiểu cầu thấp, làm tăng nguy cơ chảy máu. Truyền máu có thể điều trị thiếu máu. Truyền tiểu cầu có thể điều trị tiểu cầu thấp khi nguy cơ chảy máu cao. Đội ngũ của quý vị sẽ kiểm tra chỉ số máu của quý vị thường xuyên và cho quý vị biết nếu được khuyến nghị truyền máu.
Cách theo dõi tái phát và tiến triển
Bác sĩ không dùng một xét nghiệm duy nhất để kết luận CLL đang tiến triển. Họ theo dõi một xu hướng theo thời gian, dùng các lần xét nghiệm máu lặp lại và khám lâm sàng để kiểm tra các hạch bạch huyết và lá lách của quý vị. Nếu trước đây quý vị đã được điều trị và quay lại giai đoạn theo dõi chờ đợi, kiểu xét nghiệm máu định kỳ này vẫn tiếp tục, để mọi thay đổi được phát hiện sớm.
Sống chung với sự bất định
Theo dõi chờ đợi có thể gây cảm giác lạ lùng về mặt cảm xúc, dù về y khoa là hợp lý. Một số người cảm thấy nhẹ nhõm vì tránh được điều trị. Những người khác thấy lo lắng, tự hỏi liệu "không làm gì" có thực sự an toàn không. Cả hai phản ứng đều bình thường. Có thể giúp ích khi nhớ rằng theo dõi sát là một kế hoạch y khoa chủ động, dựa trên bằng chứng thực sự, không phải cách chờ đợi và hy vọng. Nếu nỗi lo khi được theo dõi mà không điều trị khiến quý vị khó đối phó, hãy nói với đội ngũ chăm sóc sức khỏe của quý vị. Họ có thể giới thiệu quý vị đến tư vấn tâm lý hoặc một nhóm hỗ trợ dành riêng cho người sống chung với CLL.
Vắc-xin cần chọn thời điểm đặc biệt
Một số vắc-xin, đặc biệt là vắc-xin sống, có thể cần tránh hoặc chọn thời điểm cẩn thận quanh việc điều trị CLL, vì hệ miễn dịch của quý vị có thể đáp ứng khác thường lệ. Điều này không có nghĩa là bỏ hoàn toàn vắc-xin. Điều đó có nghĩa là hãy hỏi đội ngũ chăm sóc sức khỏe của quý vị trước mũi vắc-xin tiếp theo theo lịch, kể cả mũi cúm hằng năm, để thời điểm và loại vắc-xin phù hợp với tình huống riêng của quý vị.
Khi nào cần gọi bác sĩ ngay
Hãy gọi đội ngũ chăm sóc sức khỏe của quý vị nếu sốt từ 100.4°F trở lên, mệt mỏi mới xuất hiện hoặc nặng hơn, bầm tím hoặc chảy máu không rõ nguyên nhân, đổ mồ hôi đêm đầm đìa, hoặc các hạch bạch huyết to nhanh. Những dấu hiệu này có thể cho thấy nhiễm trùng hoặc một thay đổi của CLL cần được chú ý.
Nên hỏi đội ngũ của quý vị điều gì
- Vì sao theo dõi chờ đợi, hay không, là kế hoạch đúng cho tôi lúc này?
- Chỉ số máu của tôi sẽ được kiểm tra bao lâu một lần?
- Những triệu chứng nào nên khiến tôi gọi giữa các buổi khám?
- Tôi có đến hạn tiêm vắc-xin nào không, và loại nào là an toàn cho tôi?