การใช้ชีวิตกับมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดลิมโฟไซติกเรื้อรัง (CLL)
ชีวิตประจำวันกับมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดลิมโฟไซติกเรื้อรัง (CLL): การวางแผนรับมือการติดเชื้อ การนับเม็ดเลือด การถ่ายเลือด ยา การทำงาน การติดตามอาการ และการพูดคุยเรื่องการกลับเป็นซ้ำ
ชีวิตประจำวันอาจเกี่ยวข้องกับการเฝ้าดูและรอ การป้องกันการติดเชื้อ วัคซีน ความอ่อนเพลีย การนับเม็ดเลือด ปฏิกิริยาระหว่างยา และการลุกลามหรือการกลับเป็นซ้ำ แผนที่เขียนไว้ช่วยลดความสับสนได้ โดยไม่ต้องแกล้งทำเป็นว่าทุกวันคาดเดาได้
เวอร์ชันง่าย ๆ
มะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดลิมโฟไซติกเรื้อรัง หรือ CLL เป็นมะเร็งของเลือดและไขกระดูกที่โตช้า มักไม่มีอาการในช่วงแรก หลายคนรู้ว่าเป็นโรคนี้จากการตรวจเลือดตามปกติ ก่อนที่จะรู้สึกผิดปกติใด ๆ เลย เพราะโดยทั่วไปโรคโตช้า ชีวิตประจำวันกับ CLL จึงมักเป็นเรื่องของการเฝ้าดูและดูแล มากกว่าการรักษาเชิงรุกตลอดเวลา
ทำไมการเฝ้าดูและรอจึงมักเป็นแผน
ถ้าคุณไม่มีอาการ แพทย์อาจแนะนำให้เฝ้าดู CLL ของคุณอย่างใกล้ชิดแทนที่จะเริ่มรักษาทันที นี่เป็นแนวทางมาตรฐานที่แท้จริง ไม่ใช่การดูแลที่ล่าช้า การเริ่มรักษาตั้งแต่เนิ่น ๆ ไม่ได้ทำให้ผลลัพธ์ดีขึ้นสำหรับทุกคนที่เป็น CLL ระยะแรก การรอจึงหลีกเลี่ยงผลข้างเคียงจนกว่าจะจำเป็นจริง ๆ คุณจะได้ตรวจเลือดและตรวจร่างกายเป็นประจำในช่วงนี้ เพื่อติดตามจำนวนเม็ดเลือดขาว ฮีโมโกลบิน และเกล็ดเลือดของคุณ
ทำไมจึงติดเชื้อบ่อยขึ้น
เซลล์ CLL ต่อสู้กับการติดเชื้อได้ไม่ดี เมื่อเซลล์เหล่านี้สะสมมากขึ้น จะเบียดแทนที่เม็ดเลือดขาวปกติที่ร่างกายต้องใช้ต่อสู้กับเชื้อโรค เรื่องนี้เกิดขึ้นได้แม้ก่อนเริ่มการรักษา และมักแย่ลงระหว่างการรักษา มีขั้นตอนปฏิบัติที่ช่วยได้
- ล้างมือบ่อย ๆ
- รับวัคซีนที่แนะนำให้ครบตามกำหนด
- หลีกเลี่ยงการใกล้ชิดกับคนที่ป่วย เมื่อทำได้
ระวังไข้
โทรหาทีมแพทย์ที่ดูแลคุณทันทีเมื่อมีไข้ 100.4°F (38°C) ขึ้นไป ถ้าติดต่อไม่ได้ ให้ไปห้องฉุกเฉิน เรื่องนี้สำคัญในทุกระยะของ CLL ไม่ใช่เฉพาะระหว่างการรักษา เพราะความเสี่ยงต่อการติดเชื้อเป็นส่วนหนึ่งของตัวโรคเอง อย่ารอดูว่าไข้จะหายเอง
เม็ดเลือดต่ำและการถ่ายเลือด
เมื่อ CLL ส่งผลต่อไขกระดูกของคุณ คุณอาจเกิดภาวะโลหิตจาง (เม็ดเลือดแดงต่ำ) ซึ่งทำให้อ่อนเพลียและหายใจสั้น หรือเกล็ดเลือดต่ำซึ่งเพิ่มความเสี่ยงเลือดออก การถ่ายเลือดรักษาภาวะโลหิตจางได้ การถ่ายเกล็ดเลือดรักษาเกล็ดเลือดต่ำได้เมื่อความเสี่ยงเลือดออกสูง ทีมแพทย์จะตรวจค่าเม็ดเลือดของคุณเป็นประจำ และแจ้งให้คุณทราบหากแนะนำให้ถ่ายเลือด
ติดตามการกลับเป็นซ้ำและการลุกลามอย่างไร
แพทย์ไม่ได้ใช้การตรวจเพียงอย่างเดียวเพื่อประกาศว่า CLL กำลังลุกลาม แต่ติดตามรูปแบบที่เปลี่ยนไปเมื่อเวลาผ่านไป โดยใช้ผลตรวจนับเม็ดเลือดซ้ำ ๆ และการตรวจร่างกายเพื่อดูต่อมน้ำเหลืองและม้ามของคุณ ถ้าคุณเคยได้รับการรักษามาก่อนและกลับมาเฝ้าดูและรออีกครั้ง การตรวจเลือดเป็นประจำในรูปแบบเดียวกันนี้จะดำเนินต่อไป เพื่อให้พบการเปลี่ยนแปลงใด ๆ ได้แต่เนิ่น ๆ
การอยู่กับความไม่แน่นอน
การเฝ้าดูและรออาจรู้สึกแปลกในทางอารมณ์ แม้จะถูกต้องทางการแพทย์ บางคนรู้สึกโล่งใจที่ไม่ต้องรักษา บางคนรู้สึกกังวล สงสัยว่า "ไม่ทำอะไร" ปลอดภัยจริงหรือ ทั้งสองปฏิกิริยาเป็นเรื่องปกติ การจำไว้ว่าการเฝ้าดูใกล้ชิดเป็นแผนทางการแพทย์เชิงรุกที่มีหลักฐานจริงรองรับ ไม่ใช่การรอแล้วหวังให้ดีเอง อาจช่วยได้ ถ้าความวิตกกังวลจากการติดตามโดยไม่รักษาจัดการได้ยาก ให้บอกทีมแพทย์ที่ดูแลคุณ ทีมสามารถแนะนำการให้คำปรึกษาหรือกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ที่อยู่กับ CLL โดยเฉพาะ
วัคซีนต้องจัดเวลาเป็นพิเศษ
วัคซีนบางชนิด โดยเฉพาะวัคซีนเชื้อเป็น อาจต้องหลีกเลี่ยงหรือจัดเวลาอย่างระมัดระวังเมื่อเทียบกับการรักษา CLL เพราะระบบภูมิคุ้มกันของคุณอาจตอบสนองต่างจากปกติ ซึ่งไม่ได้หมายความว่าให้ข้ามวัคซีนทั้งหมด แต่หมายความว่าควรปรึกษาทีมแพทย์ที่ดูแลคุณก่อนรับวัคซีนครั้งต่อไป รวมถึงวัคซีนไข้หวัดใหญ่ประจำปี เพื่อให้เวลาและชนิดของวัคซีนเหมาะกับสถานการณ์เฉพาะของคุณ
เมื่อใดควรโทรหาแพทย์ทันที
โทรหาทีมแพทย์ที่ดูแลคุณเมื่อมีไข้ 100.4°F ขึ้นไป อ่อนเพลียใหม่หรือแย่ลง ฟกช้ำหรือเลือดออกโดยไม่ทราบสาเหตุ เหงื่อออกท่วมตัวตอนกลางคืน หรือต่อมน้ำเหลืองที่โตเร็ว อาการเหล่านี้อาจเป็นสัญญาณของการติดเชื้อหรือการเปลี่ยนแปลงของ CLL ที่ต้องได้รับการดูแล
ควรถามอะไรจากทีมแพทย์
- ทำไมการเฝ้าดูและรอ หรือไม่รอ จึงเป็นแผนที่เหมาะกับฉันในตอนนี้
- จะตรวจนับเม็ดเลือดของฉันบ่อยแค่ไหน
- อาการแบบไหนที่ควรโทรหาระหว่างนัด
- ฉันถึงกำหนดรับวัคซีนอะไรหรือไม่ และชนิดไหนปลอดภัยสำหรับฉัน