急性淋巴细胞白血病（ALL）：您需要了解的内容

一份通俗易懂的 ALL 指南，包括诊断、风险特征、治疗阶段，以及可以向医生提出的问题。

这是一般性健康教育内容，无法告诉您在您的具体情况下该怎么做。

紧急就医的指示和标准因治疗方案和医疗团队而异。如果您正在接受治疗，请遵循您的肿瘤治疗团队给您的指示，出现任何新的或加重的症状时请联系他们。如果您认为自己可能正在经历医疗紧急情况，请拨打当地的急救电话。

ALL 是一种由淋巴系细胞引起、生长很快的白血病。治疗通常分为几个阶段，可能包括化疗、靶向治疗、免疫治疗、针对中枢神经系统的治疗、移植，或在特定情况下使用 CAR T 细胞疗法。

本页面写给刚被诊断为 ALL 的成年人及其家人。内容解释这个名称的含义、最初的检查、治疗的各个阶段，以及白血病复发时的选择。

拆开来看这个名称

这三个词各自告诉您一些信息。

急性（Acute） 的意思是细胞不成熟，而且增殖很快。NCI 说，如果不治疗，ALL 通常会很快恶化。这就是为什么要尽快开始制定治疗计划。

淋巴母细胞性（Lymphoblastic） 指出了细胞的来源。淋巴母细胞是早期的淋巴细胞，是一种白细胞，属于免疫系统的一部分。在 ALL 中，这些原始细胞停留在不成熟的状态，在骨髓中堆积，挤掉红细胞、血小板和正常的白细胞。

白血病（Leukemia） 的意思是疾病存在于血液和骨髓中，而不是形成肿块。

ALL 总体上并不常见，但它是儿童期最典型的白血病。美国癌症协会预计，2026年美国将有约6,250例新病例和1,600例死亡（Cancer Facts & Figures 2026）。SEER 自己的测量显示，诊断时的年龄中位数是18岁，死亡时的年龄中位数是60岁。这个差距说明了一件重要的事：儿童和年轻成年人的治疗结果，比年长成年人好得多。

最初的检查

诊断通常从一次异常的全血细胞计数开始。结果可能显示红细胞偏低、血小板偏低，白细胞计数则很高或很低。在显微镜下看血液（血涂片）时，常常可以看到原始细胞。

然后是骨髓穿刺和活检，通常从髋骨后部取样。这份样本会送去做几项不同的检查：

流式细胞术 检测细胞表面的蛋白质，把 B 细胞 ALL 与 T 细胞 ALL 区分开。
细胞遗传学检查 查看整条染色体，寻找费城染色体或 t(4;11) 易位这样的变化。
分子检测 查看特定的基因，包括 BCR::ABL1。
腰椎穿刺 抽取脊髓液样本，看白血病是否已经到达脑和脊髓。

请问问医生，其中哪些结果已经出来，哪些还没出来。染色体和基因的结果可能会改变治疗计划。

肿瘤溶解和尿酸

当许多白血病细胞迅速死亡时，血液中的尿酸可能升高。这是肿瘤溶解综合征的一部分。

您的医疗团队可能会使用拉布立酶（rasburicase，Elitek）这类药物来控制尿酸。FDA 的药品标签说，G6PD 缺乏症（一种遗传性酶缺陷）的患者不能使用这种药，因为它可能造成严重的红细胞破裂。标签说，风险较高的人，例如非洲裔或地中海裔的人，应先接受筛查。

为什么脊髓液需要单独治疗

肿瘤科医生把脑和脊髓称为庇护部位（sanctuary site），也就是白血病可以躲藏的地方。大多数经静脉给的化疗药物很难很好地进入脊髓液。那个空间里的白血病细胞可能熬过治疗，之后再卷土重来。

因此，ALL 的治疗包括中枢神经系统（CNS）预防性治疗。NCI 说，这通常在治疗的每个阶段都会进行。它可以包括：

鞘内化疗，例如甲氨蝶呤，直接注入脊髓液。
通过全身给药（系统性）、能够到达脊髓液的大剂量化疗。

某些情况下仍会使用头部放疗（颅脑放疗）。

三个阶段，历时1.5到3年

治疗分为三个阶段：

缓解诱导
CNS（中枢神经系统）预防性治疗
巩固和维持

整个治疗的平均时间为1.5到3年。

这个时间长度让很多人感到意外。请问问医生每个阶段包括什么。在停止或跳过其中任何一部分之前，请先问医生。

生长因子是帮助骨髓生成血细胞的药物。在诱导期使用它们，似乎可以缩短血细胞计数恢复所需的时间。

费城染色体阳性的 ALL

费城染色体是9号和22号染色体之间的一次互换。它把两个基因连成一个，称为 BCR::ABL1。这个连成的基因会产生一种始终处于开启状态的酶，推动细胞分裂。它随年龄增长而更常见，这是年长成年人的 ALL 治疗结果较差的原因之一。

它也可以用特定的方式来治疗。酪氨酸激酶抑制剂是口服药丸，可以关闭这种酶。请问问医生哪些治疗适合您的情况，并问问您的白血病是否有费城染色体。

与预后较差有关的结果

NCI 指出，费城染色体和 t(4;11) 变化与较差的预后有关。请问问医生，您的检查结果对您的治疗计划意味着什么。

当 ALL 复发时

复发之后的选择，现在包括几种靶向免疫药物。

Blinatumomab 把一个 T 细胞与白血病细胞上的 CD19 蛋白连接起来，让 T 细胞把它杀死。

Inotuzumab ozogamicin 是一种抗体，携带毒素去往 CD22。

Tisagenlecleucel（Kymriah） 是一种针对 CD19 的 CAR T 细胞疗法。医生采集您自己的 T 细胞，对其进行改造，再回输给您。FDA 标签涵盖25岁及以下的患者，其 B 细胞 ALL 为难治性，或处于第二次或更多次复发。请问问医生它是否适合您的情况。

NCI 把 blinatumomab 和 inotuzumab ozogamicin 列为选择，之后接着做异基因（供者）干细胞移植。

尽快求助

如果出现以下情况，请拨打911或前往最近的急诊室：

止不住的出血、黑色或柏油样的大便，或者带血、或像咖啡渣一样的呕吐物。
意识混乱、抽搐，或者很难叫醒。
胸痛，或者静息时呼吸困难。
突然完全无法排尿。

如果出现以下情况，无论白天黑夜，请立刻联系您的医疗团队：

体温达到或超过100.4°F（38°C），或者发抖的寒战。CDC 说，化疗期间发烧意味着要立刻打电话给您的医生。
喉咙痛、口腔溃疡、排尿时灼痛，或者任何其他感染迹象。即使体温正常也要打电话。
新出现的细小红点皮疹、尿中带血，或突然肿胀。
新出现的严重头痛。

如果无法很快联系到您的医疗团队，请前往急诊室，并说明您正在接受白血病治疗。

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