眼癌生存期随访问题
眼癌治疗后的随访问题，包括监测、晚期效应、对复发的担忧和日常生活。
葡萄膜黑色素瘤之后，肝脏在随访中占主导：在COMS试验中，在有扩散的患者中，肝脏是46%的人唯一可检测到的转移部位，另有43%的人是与其他部位一起受累。视网膜母细胞瘤之后，NCI的摘要把第二种癌症（后续肿瘤）列为一个重要的晚期问题，所以请问问计划了哪些长期随访。
本页写给接受过眼癌治疗的人，以及接受过视网膜母细胞瘤治疗的孩子的父母。内容说明NCI的摘要对随访有什么说法、病理报告预测什么，以及应该询问哪些长期风险。
两种不同的疾病，同一个门诊名称
成年人的“眼癌”通常指葡萄膜黑色素瘤。那是虹膜（眼睛的有色部分）、睫状体（虹膜后面的一圈肌肉）或脉络膜（眼睛后部的血管层）的黑色素瘤。在儿童中，它通常指视网膜母细胞瘤。两者的随访问题几乎没有重叠。所以知道是哪一种很有必要。
葡萄膜黑色素瘤很罕见。它仍然是成年人眼内最常见的原发癌症。在美国，按年龄调整后的平均新发病例率，约为每年每百万人4.3例。其中男性为每百万人4.9例，女性为3.7例。发病率随年龄上升，在70岁左右达到峰值。至少从1970年代初以来一直保持稳定。
视网膜母细胞瘤是一种儿童肿瘤，分为两种形式。遗传性视网膜母细胞瘤占病例的25%至30%，非遗传性占70%至75%。这种划分决定了后面的一切。
对于葡萄膜黑色素瘤，肝脏是应该询问的器官
葡萄膜有血管，但没有淋巴管。所以扩散是通过局部生长和血流发生的。它不通过淋巴结发生。扩散到淋巴结非常少见，所以前哨淋巴结活检（切除癌症最先引流到的淋巴结）不是分期的一部分。
它去的地方是特定的。最先发现的部位通常是肝脏。肺、骨和皮下部位也很常见。眼黑色素瘤合作研究（COMS）的试验给出了数字。在随访期间或死亡时报告有扩散的患者中，肝脏是46%的人发现的唯一部位。另有43%的人除肝脏外还有其他部位。也就是大约十分之九涉及肝脏。
所以实际的随访问题很简单：计划了怎样的肝脏监测，用什么方法，间隔多久，持续多久？NCI的PDQ摘要还指出了相反的情况：如果一个有眼黑色素瘤病史的人，被发现肝脏里有来源不明的癌症，医生应该考虑它可能是已扩散的黑色素瘤。
同一部分里有两点让人安心的内容。侵犯视神经或其脑膜的任何大小的脉络膜黑色素瘤特别少见。扩散到另一只眼睛的脉络膜也很少见。
病理报告预测什么，以及如何预测
对于葡萄膜黑色素瘤，PDQ列出了五个主要的预后因素，即有助于预测结果的特征。细胞类型。肿瘤大小。肿瘤前缘的位置。睫状体受累的程度。以及向眼外生长。显微镜下看到的另外三项特征也可能重要：细胞分裂的速度（有丝分裂活性）、肿瘤中的免疫细胞（淋巴细胞浸润），以及可能的纤维血管环。
细胞类型是眼球摘除（即切除眼球）后最常用的结果预测指标。修订版的Callender分类把细胞分成四种：梭形A型、梭形B型、上皮样和中间型。梭形A型黑色素瘤的预后最好。上皮样黑色素瘤的预后最不利。纯上皮样肿瘤不常见，约占病例的3%。在眼黑色素瘤合作研究中，混合细胞黑色素瘤占86%。PDQ坦率地说明了这里的一个空白：对于上皮样细胞占多大比例才使肿瘤是“混合型”而不是“上皮样”，并没有明确的共识。在阅读报告时，这是一个合理的问题。
大小也有明确的界限，取自COMS试验：
- 小： 顶端高度1.0至3.0 mm，最大基底直径5.0至16.0 mm。
- 中： 顶端高度3.1至8.0 mm，基底直径不超过16.0 mm。
- 大： 顶端高度超过8.0 mm，或当顶端高度至少为2.0 mm时，基底直径超过16.0 mm。
大约5%的肿瘤以平坦、铺开的模式生长。它们的厚度约为最大基底宽度的20%或更少。这种少见的类型似乎预后较差。
在葡萄膜内的位置也很重要。虹膜黑色素瘤往往较小、生长较慢，相对安静。它们很少扩散。眼后部的肿瘤，即睫状体和脉络膜的肿瘤，在显微镜下通常看起来更恶性。它们发现得也较晚，扩散更常见。睫状体或脉络膜黑色素瘤有扩散的5年死亡率约为30%。虹膜黑色素瘤为2%至3%。
值得点名询问的视力问题
葡萄膜黑色素瘤起初常常完全没有症状。随着肿瘤增长，影响取决于它所在的位置。虹膜黑色素瘤可能使瞳孔变形。睫状体黑色素瘤可能使视力模糊。脉络膜黑色素瘤可能通过视网膜脱离（感光层从眼后部剥离）使您看东西的清晰度急剧下降。如果这种脱离范围很大，偶尔会出现一种眼压升高的类型，称为闭角型青光眼。
这些是针对接受过治疗的眼睛应该询问的机制。脱离是否在被监测？眼压是否在被监测？什么症状意味着您应该立刻打电话？眼部超声在这里除了测量之外还有一项任务：检测巩膜外延伸，即向眼壁以外生长。这预后不良。PDQ明确说，向眼外生长、复发和远处扩散，预后都极差。
对于视网膜母细胞瘤，问题是终身的
遗传性视网膜母细胞瘤的定义是RB1基因的种系致病性变异。这意味着身体每个细胞中都存在的有害基因改变，可以传给孩子。在25%的病例中，变异来自受累的父母。在75%的病例中，它是在受孕前的生殖细胞中，或在早期胚胎发育中产生的。所有双眼都有疾病的孩子，都被推定为遗传型。单眼有疾病的孩子中，大约15%也是如此。
诊断时的年龄会明显改变几率。在一个包含482名单侧视网膜母细胞瘤儿童的系列中，12个月以下的婴儿中33%发现了种系致病性变异，12至24个月的儿童中为6%，24至39个月的为7%。
NCI把后续肿瘤，即第二种癌症，列为视网膜母细胞瘤后期死亡的一个重要因素。确切的风险数字和哪些治疗会增加它们，本页没有涉及。请问您的团队，您自己的风险是什么，计划了哪些长期筛查。
家庭筛查有已发表的风险数字。以一个双眼都受累的孩子为例。在检测之前，亲属携带改变的RB1基因的几率，对婴儿后代是50%，对父母是5%，对兄弟姐妹是2.5%。如果受累的孩子只有一只眼睛受累，这些数字变为7.5%、0.8%和0.4%。一般人群的风险是0.007%。受累父母所生的婴儿，应在出生后第一个月内尽快在麻醉下做散瞳眼检，并做遗传评估。基因检测呈阳性的婴儿，每个月都要在麻醉下检查。
相关页面：关于TNM框架，请见癌症分期 （英文）；关于这些内容如何写下来，请见什么是生存期护理计划；关于监测无法解决的那部分，请见对复发的恐惧 （英文）。