血液癌症与“观察等待”(主动监测)
在CLL和滤泡性淋巴瘤中,试验没有显示更早治疗能让人活得更久。观察等待包括什么,以及什么情况会触发治疗。
观察等待是NCI列出的CLL和滤泡性淋巴瘤的一种选择,因为随机试验没有显示更早治疗能让人活得更久。
本页面适合患有生长缓慢的血液癌症、并被告知要“观察等待”的人。它说明医生为什么选择这样做、监测包括什么,以及如何应对。
被告知什么都不用做
有些血液癌症在确诊之后,会被有意地不予治疗。您得到的是一个诊断、一份血液检查和就诊的时间表,而没有药物。这称为观察等待、密切观察或主动监测。
NCI将观察等待列为慢性淋巴细胞白血病(CLL)的一种治疗选择。对于晚期滤泡性淋巴瘤患者,NCI表示这是一种选择,并称它是对于没有症状的人在诊断时的标准照护方式。请问问您的医疗团队,这是否适用于您。
许多人觉得这很难接受。一个患癌症的人只是被观察,而没有被治疗。这种反应是正常的,值得向您的医疗团队说出来。
为什么这样做
原因不是费用。而是更早治疗已经与等待做过对比试验。结果没有显示它能帮助人们活得更久。
以滤泡性淋巴瘤为例。NCI表示,有三项随机试验把观察等待与立即化疗做了比较。没有一项显示生存率有差异。对于被观察的人,需要治疗之前的中位时间是2至3年。有三分之一的人始终不需要治疗。
在CLL方面,NCI表示,一项对随机试验的综述显示,早期疾病立即治疗与延迟治疗相比,没有生存获益。三期(III期)CLL12试验(发表于2025年的《临床肿瘤学杂志》)把进展风险较高、处于早期且没有症状的CLL患者随机分配到伊布替尼组或安慰剂组。伊布替尼延缓了病情进展(风险比0.276)。没有显示出生存获益。五年生存率在伊布替尼组为93.3%,在安慰剂组为93.6%。研究者写道:“无论风险因素如何,观察等待仍然是标准照护。”伊布替尼还增加了与心脏有关的副作用。
NCI表示,目前的治疗无法治愈晚期滤泡性淋巴瘤,大多数CLL治疗也不能治愈。在滤泡性淋巴瘤中,NCI表示,许多治疗选择之间的生存率大致相同。所以,更早开始治疗,并没有被证明能延长寿命。但它确实会增加副作用。
观察等待实际包括什么
它是监测,而不是什么都没有。NCI表示需要频繁而仔细的观察,因为疾病的进展速度因人而异。请问问您的医疗团队,您多久会被复诊一次,会做哪些检查。
对于CLL,NCI列出了以下可能需要治疗的迹象:
- 贫血(红细胞偏低)加重,或血小板偏低
- 淋巴细胞(一种白细胞)计数快速上升
- 脾脏或淋巴结非常大,或引起症状
- 无法解释的体重下降、明显疲倦、没有感染却发烧持续两周或更久,或盗汗持续一个月或更久
在滤泡性淋巴瘤中,NCI表示,出现症状时才开始治疗。
了解具体的触发条件会有帮助。请用通俗的话问清楚您自己的触发条件是什么。这样您就知道要观察什么,以及什么情况不算。
情绪方面
观察等待最难的地方在于,它要求您带着一个诊断生活,却没有什么事可做。当癌症被观察而不是被治疗时,许多人会感到焦虑、愤怒或悲伤。请把您的感受告诉您的医疗团队。
有些做法会有帮助:
- 了解您自己的数值和变化趋势,而不是只被告知一切正常。
- 准备一份清楚的症状清单,列出哪些症状意味着您应该提早打电话。
- 每次复诊之后安排一件事,这样一天就不只是在等待。
- 与处境相同的人联系。这种经历很特殊,很难向那些癌症需要立即治疗的人解释。
实用要点
NCI表示,感染是CLL中需要关注的问题,及早发现和治疗感染至关重要。请问问哪些疫苗和预防措施适合您。
您可以随时要求获得第二诊疗意见。
什么时候要更早求助
- **如果出现以下情况,请拨打911或前往最近的急诊科:**大便呈黑色或柏油样,呕吐物中带血或像咖啡渣,出血止不住,或突然意识混乱或很难叫醒。
- **如果出现以下情况,请不分昼夜,立刻联系您的医疗团队:**体温达到或超过100.4°F (38°C)、寒战、喉咙痛、口腔内有溃疡或白色覆盖物、排尿灼痛或尿中带血,或有任何其他感染迹象。据NCI说,癌症治疗期间的感染可能危及生命,需要紧急的医疗处理。在因发烧服用阿司匹林、对乙酰氨基酚或布洛芬之前,请先与您的医疗团队商量。
- **如果出现以下情况,请当天联系您的医疗团队:**盗汗、无法解释的体重下降、容易瘀青或出血,或新出现的淋巴结肿大。请把这些情况告诉您的医疗团队。
值得询问的问题
- 究竟出现什么情况,我们就开始治疗?
- 我的预后标志物(有助于预测疾病可能如何发展的检查结果)是什么?它们会带来什么改变?在CLL中,这些包括IGHV突变状态、del(17p)和TP53。
- 哪些症状应该让我在两次复诊之间打电话?
- 到了该治疗的时候,治疗会是什么样子,这样它就不是一个未知数?
来源
- PubMed (NIH): Ibrutinib in Early-Stage CLL, the phase III CLL12 trial (J Clin Oncol 2025)
- NCI PDQ: Chronic Lymphocytic Leukemia Treatment (Health Professional Version)
- NCI PDQ: Adult Non-Hodgkin Lymphoma Treatment (Health Professional Version)
- NCI: Infection and Neutropenia During Cancer Treatment
- NCI: Adult Non-Hodgkin Lymphoma Treatment (PDQ) - Patient Version
- NCI: Feelings and cancer