与急性淋巴细胞白血病（ALL）共同生活
急性淋巴细胞白血病（ALL）的日常生活：治疗阶段、感染与发热、输血、居家服药、病情监测以及复发。
日常生活可能包括较长的治疗阶段、感染防护、输血、居家服药、针对脑和脊髓的治疗，以及关于复发的谈话。书面计划可以减少混乱，而不必假装每一天都可以预料。
本页面写给患有 ALL 的人和照顾他们的人。内容包括治疗的各个阶段、感染与发热、输血，以及如何监测复发。
简单说明
急性淋巴细胞白血病（简称 ALL）是一种发展很快的血液和骨髓癌症。它需要立刻治疗。治疗分为几个阶段，有些阶段会持续很长时间。患 ALL 的日常生活随阶段变化很大，从强度很高的住院治疗，到持续多年、轻松得多的日常安排。
治疗的各个阶段
美国国家癌症研究所（NCI）说，ALL 的治疗通常分两个阶段。首先是诱导期，目的是尽快清除血液和骨髓中的白血病细胞。白血病缓解后进入巩固期，目的是在残存的细胞造成复发之前消灭它们。
大多数成人方案（治疗计划）还会增加第三阶段：维持期。这是轻得多的治疗，常常持续一年或更久。针对脑和脊髓的单独治疗也很常见，因为 ALL 可能藏在那里。
并非每个人的计划都一样。以下这些因素可能改变治疗的顺序和您的医疗团队使用的名称：
- 您的亚型和分子检测结果
- 您对治疗的反应有多好
- 您的年龄和总体健康状况
- 是否计划进行干细胞移植
请让您的医疗团队把您自己的计划写出来。
为什么强化治疗阶段感染是真正的危险
ALL 本身就会挤占健康的血细胞。治疗为了杀死白血病细胞，会有意进一步降低您的血细胞计数。尤其在诱导期和巩固期，这会使您在一段时间内几乎没有天然的抗感染能力。这段时间常常使用抗生素，在感染变得危险之前预防或治疗感染。
留意发热
美国疾病控制与预防中心（CDC）说，如果体温达到或超过 100.4°F (38°C)，请立刻打电话给您的医生。它说，化疗期间发热是医疗紧急情况。NCI 的页面使用的是 100.5°F (38°C)。请采用较低的数字。请把医疗团队的白天和夜间电话号码放在手边。如果您不能很快联系上他们，请去急诊室或拨打911.请告诉登记的工作人员您正在接受癌症治疗。不要在家硬撑着等。NCI 说，在服用任何退烧药（例如对乙酰氨基酚或布洛芬）之前，请先和您的医疗团队谈一谈，因为退烧药可能掩盖更严重问题的迹象。
输血是治疗的正常组成部分
红细胞和血小板输血是 ALL 治疗的常规部分。这并不表示出了问题。骨髓里有白血病，再加上治疗，您的身体无法自己制造足够的健康红细胞和血小板。输血可以在骨髓恢复期间补充缺少的部分。
维持期的生活
如果您的计划包含维持期，这期间的日常生活通常会接近正常得多。许多人在家服药。仍然需要去门诊和抽血检查，但比以前少。这个阶段可能持续很长时间。在经历了诱导期的高强度之后，这可能让人觉得陌生。它持续这么久是有原因的：这是防止 ALL 复发的一部分。
坚持在家服药
维持治疗常常意味着在家按自己的时间吃药，没有护士每天来查看。请问问您的医疗团队，漏服一次该怎么办。以下做法可以帮助您坚持：
- 建立每天的固定习惯
- 使用分格药盒
- 设置手机提醒
如何追踪复发
在每个阶段，包括治疗结束之后，医生都会密切关注您的血细胞计数和骨髓。维持期结束后，检查还会继续一段时间。即使长期控制得很好，ALL 仍然可能复发。
什么时候要立刻打电话给医生
- 如果发热达到或超过 100.4°F，请随时立刻联系您的医疗团队；如果联系不上，请去急诊科。
- 如果出血止不住，或者头痛并伴有视力改变、意识混乱或抽搐，请立刻寻求急救，因为 ALL 可能累及脑和脊髓。
- 如果出现新的瘀青、较轻的出血（例如鼻出血或牙龈出血），或突然严重疲乏，请立刻联系您的医疗团队。
长期的支持
ALL 治疗是一场马拉松，不是短跑。即使最艰难的阶段已经过去，治疗到中途情绪和动力下降也是正常的。请向您的医疗团队询问，是否有面向长期维持治疗者的心理咨询或支持小组。
可以问医疗团队的问题
- 治疗的每个阶段是什么样的？大约持续多久？
- 在强度最高的阶段，你们如何控制感染风险？
- 维持治疗每天要做些什么？