Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Sống chung với bệnh bạch cầu cấp dòng lympho (ALL)
Cuộc sống hằng ngày với bệnh bạch cầu cấp dòng lympho (ALL): lên kế hoạch phòng nhiễm trùng, chỉ số máu, truyền máu, thuốc men, công việc, theo dõi và những cuộc trao đổi về tái phát.
Cuộc sống hằng ngày có thể gồm các giai đoạn điều trị dài, lên kế hoạch phòng nhiễm trùng, truyền máu, dùng thuốc tại nhà, điều trị hệ thần kinh trung ương, xét nghiệm đáp ứng điều trị và trao đổi về tái phát. Một kế hoạch bằng văn bản có thể giảm bớt sự bối rối mà không giả vờ rằng ngày nào cũng có thể đoán trước.
Trang này dành cho những người đang sống chung với ALL và những người chăm sóc họ. Trang đề cập các giai đoạn điều trị, nhiễm trùng và sốt, truyền máu, và cách theo dõi tái phát.
Tóm tắt đơn giản
Bệnh bạch cầu cấp dòng lympho, hay ALL, là một bệnh ung thư máu và tủy xương phát triển nhanh. Bệnh cần được điều trị ngay. Việc điều trị diễn ra qua nhiều giai đoạn, có giai đoạn kéo dài rất lâu. Cuộc sống hằng ngày với ALL thay đổi nhiều theo từng giai đoạn. Nó đi từ điều trị cường độ cao tại bệnh viện đến nhiều năm sinh hoạt nhẹ nhàng hơn nhiều.
Các giai đoạn điều trị
NCI mô tả điều trị ALL thường có hai giai đoạn. Giai đoạn đầu là tấn công (induction). Mục tiêu là nhanh chóng loại bỏ tế bào bạch cầu ác tính khỏi máu và tủy xương của quý vị. Giai đoạn củng cố (consolidation) theo sau khi bệnh bạch cầu đã thuyên giảm. Giai đoạn này nhắm vào bất kỳ tế bào nào còn sống sót, trước khi chúng gây ra tái phát.
Hầu hết các phác đồ (kế hoạch điều trị) cho người lớn có thêm giai đoạn thứ ba: duy trì (maintenance). Đây là điều trị nhẹ hơn nhiều và thường kéo dài một năm hoặc hơn. Điều trị riêng nhắm vào não và tủy sống cũng thường gặp, vì ALL có thể ẩn náu ở đó.
Không phải kế hoạch nào cũng giống nhau. Những yếu tố sau có thể thay đổi thứ tự điều trị và tên gọi mà đội ngũ của quý vị dùng:
- Phân nhóm bệnh và kết quả xét nghiệm phân tử của quý vị
- Quý vị đáp ứng điều trị tốt đến mức nào
- Tuổi và sức khỏe chung của quý vị
- Có dự kiến ghép tế bào gốc hay không
Hãy yêu cầu đội ngũ của quý vị viết ra kế hoạch riêng của quý vị.
Vì sao nhiễm trùng là mối nguy thật sự trong các giai đoạn điều trị cường độ cao
Bản thân ALL chèn ép các tế bào máu khỏe mạnh. Điều trị làm các chỉ số máu thấp xuống nữa, có chủ đích, để tiêu diệt tế bào bạch cầu ác tính. Đặc biệt trong giai đoạn tấn công và củng cố, điều này khiến quý vị có rất ít khả năng tự bảo vệ chống nhiễm trùng trong một thời gian. Kháng sinh thường được dùng trong thời gian này, để phòng ngừa hoặc điều trị nhiễm trùng trước khi chúng trở nên nguy hiểm.
Hãy chú ý sốt
CDC nói rằng hãy gọi bác sĩ ngay lập tức nếu quý vị có nhiệt độ từ 100.4°F (38°C) trở lên. CDC nói rằng sốt trong khi hóa trị là một cấp cứu y tế. Trang của NCI dùng mức 100.5°F (38°C). Hãy dùng con số thấp hơn. Hãy để sẵn số điện thoại ban ngày và ban đêm của đội ngũ của quý vị ở gần. Nếu quý vị không liên lạc được với họ nhanh chóng, hãy đến phòng cấp cứu hoặc gọi 911. Hãy nói với nhân viên tiếp nhận rằng quý vị đang điều trị ung thư. Đừng chờ ở nhà xem sao. NCI nói hãy trao đổi với đội ngũ của quý vị trước khi uống bất kỳ thuốc hạ sốt nào, chẳng hạn acetaminophen hoặc ibuprofen, vì thuốc có thể che giấu dấu hiệu của một vấn đề nghiêm trọng hơn.
Truyền máu là một phần bình thường của điều trị
Truyền hồng cầu và tiểu cầu là một phần thường quy của điều trị ALL. Đó không phải là dấu hiệu có điều gì không ổn. Khi bệnh bạch cầu ở trong tủy và còn điều trị chồng lên, cơ thể quý vị không thể tự tạo đủ hồng cầu và tiểu cầu khỏe mạnh. Truyền máu bù lại những gì còn thiếu trong lúc tủy xương của quý vị hồi phục.
Cuộc sống trong giai đoạn duy trì
Nếu giai đoạn duy trì là một phần trong kế hoạch của quý vị, cuộc sống hằng ngày trong giai đoạn này thường gần với bình thường hơn nhiều. Nhiều người uống thuốc viên tại nhà. Vẫn có các buổi khám tại phòng khám và xét nghiệm máu, nhưng thưa hơn trước. Giai đoạn này có thể kéo dài rất lâu. Điều đó có thể thấy lạ sau cường độ cao của giai đoạn tấn công. Có lý do khiến nó kéo dài như vậy: nó là một phần giúp ALL không quay trở lại.
Duy trì uống thuốc viên tại nhà
Điều trị duy trì thường có nghĩa là uống thuốc viên tại nhà, theo lịch của riêng quý vị, không có y tá kiểm tra mỗi ngày. Hãy hỏi đội ngũ của quý vị phải làm gì nếu quên một liều. Một số cách có thể giúp quý vị giữ đúng lịch:
- Xây dựng thói quen hằng ngày
- Dùng hộp chia thuốc
- Đặt nhắc nhở trên điện thoại
Cách theo dõi tái phát
Bác sĩ theo dõi sát chỉ số máu và tủy xương của quý vị trong mọi giai đoạn, kể cả sau khi điều trị kết thúc. Việc xét nghiệm cũng tiếp tục một thời gian sau khi giai đoạn duy trì kết thúc. ALL vẫn có thể quay trở lại, ngay cả sau một thời gian dài được kiểm soát tốt.
Khi nào cần gọi bác sĩ ngay
- Hãy gọi ngay cho đội ngũ của quý vị, vào bất cứ giờ nào, nếu sốt từ 100.4°F trở lên, và hãy đến khoa cấp cứu nếu quý vị không liên lạc được với họ.
- Hãy được chăm sóc cấp cứu ngay nếu chảy máu không cầm được, hoặc nhức đầu kèm thay đổi thị lực, lú lẫn hoặc co giật, vì ALL có thể liên quan đến não và tủy sống.
- Hãy gọi ngay cho đội ngũ của quý vị nếu có vết bầm mới, chảy máu nhỏ hơn như chảy máu cam hoặc chảy máu nướu răng, hoặc mệt mỏi nặng đột ngột.
Hỗ trợ cho chặng đường dài
Điều trị ALL là một cuộc chạy marathon, không phải chạy nước rút. Việc động lực và tâm trạng sa sút giữa chừng là bình thường, kể cả khi giai đoạn khó khăn nhất đã qua. Hãy hỏi đội ngũ chăm sóc của quý vị về tư vấn hoặc nhóm hỗ trợ dành cho những người đang điều trị duy trì dài hạn.
Nên hỏi đội ngũ của quý vị điều gì
- Mỗi giai đoạn điều trị sẽ như thế nào, và kéo dài khoảng bao lâu?
- Các bác sĩ kiểm soát nguy cơ nhiễm trùng như thế nào trong những giai đoạn cường độ cao nhất?
- Điều trị duy trì sẽ gồm những gì trong sinh hoạt hằng ngày?