如何为首次肿瘤科就诊做准备
如何为首次肿瘤科就诊做准备:实用清单、简单话术、要问的问题和下一步。
本页面帮助您在确诊或怀疑患癌之后,第一次去见肿瘤科医生。第一步是带上关键的记录、一份药物清单、您最重要的问题,以及一位能帮您听取信息的人。本指南提供话术、清单、问题和实用细节,让下一次沟通更容易。
本页面写给在确诊癌症或怀疑患癌之后,第一次去见肿瘤科医生的人。内容包括要索取什么、要带什么、带谁一起去,以及离开时要带走什么。
带着两项书面的事实离开
美国国家癌症研究所(NCI)给出一条胜过所有其他准备建议的指示。请医生或护士把您癌症的名称和分期写下来。
不能只写“肺癌”。要写完整的名称,就像病理报告里写的那样。分期指的是肿瘤的大小以及扩散到了多远。这两项事实,决定了有哪些治疗适合您,以及您可以参加哪些临床试验。它们还决定了您在网上读到的哪些信息真正适用于您。
如果第一次就诊时别的什么都没做成,也请把这两项写下来。其他的一切,以后都可以再查。
需要实际带上什么
- 带照片的身份证件和所有保险卡,包括任何补充保险
- 一份完整的药物清单,包括剂量,以及任何需要时才服用的药物
- 您服用的每一种膳食补充剂,例如维生素、矿物质和草药,以便医疗团队审查
- 您已有的任何外院的记录、光盘或报告
- 已经参与诊治的每一位医生的姓名和联系方式
- 一个笔记本,或者一部可以打字的手机
- 您已经签署的任何预先医疗指示或医疗代理人表格的副本
现在就索取您的病历,并了解法定期限
您不必客客气气地求别人给您自己的病历。根据 HIPAA 隐私规则(45 CFR 164.524),您有权查看并取得自己健康记录的副本。请向病历办公室询问所需的时间、格式和任何费用。电子版副本很容易转发,如果您以后想要第二诊疗意见就很方便。
请特别索取:
- 病理报告
- 所有影像检查报告
- 光盘上的或通过电子方式传送的实际影像文件
- 如果您做过手术,手术记录
- 近期的化验结果
为什么门户网站里的结果可能先到您手里
联邦关于信息封锁的规则(45 CFR 171.103)禁止妨碍获取电子健康信息的做法,除非适用某项例外。
该规则涵盖医疗服务提供者、经认证的健康信息技术的开发者,以及健康信息交换机构和网络。
有些人在还没有人打电话给他们之前,就在门户网站里看到了结果。如果您更希望以某种方式听到结果,NCI 建议告诉您的医生,您喜欢怎样得知消息。包括您希望一次听到全部,还是一点一点地听。
带上第二个人,并给他们一项任务
NCI 对此很直接:请一位家人或朋友陪您一起去。当您在消化消息的时候,这个人可以听、做记录和提问。
给他们一项任务,而不是三项。做记录员效果最好。同时又要听、又要写、又要想问题,正是在诊室里最容易出问题的地方。
请事先决定谁可以获得您的信息。由您来选择,并且您的医疗团队应该被告知这些人的姓名。如果有人拥有为您做医疗决定的法律授权,请问办公室应该如何记录。
请求录下谈话
大多数人记不住当时说了什么。NCI 建议征得同意后把谈话录音,因为许多人很难记住谈话内容。请先询问,不要悄悄录音。
按最先用完的东西来排列您的问题
限制您的是时间,而不是礼貌。NCI 建议把问题写下来,带上清单,并先问最重要的问题,以防医生的时间不够。
离开之前,请要一位具体工作人员的姓名和电话,用来打电话咨询后续的问题。这一个细节所能减轻的焦虑,比您当天问的任何一个问题都多。
在 NCI 自己的问题清单中,下面这些是对首次就诊影响最大的:
- 针对我这种类型和分期,有哪些治疗
- 您推荐什么,为什么它对我最合适
- 治疗需要什么时候开始
- 我们怎样知道它是否有效
- 临床试验适合我吗,我怎样找到适合我这种类型和分期的试验
- 您能帮我联系另一位医生,获得第二诊疗意见吗
- 有哪些副作用是我应该马上打电话告诉您的
- 这种治疗会影响我生育孩子的能力吗
请在首次就诊时、治疗开始之前问这一个问题。
把费用的事大声说出来
NCI 说,如果您担心治疗的费用,请告诉您的医疗团队。这样他们可以帮您找到应对的办法。
这等于许可您在首次就诊时就提出费用问题。请问诊所里谁可以帮助解决费用问题,并在离开前拿到这个人的姓名。
离开之前,先弄清楚发热的数字
请问哪些症状意味着要马上打电话,而不是等一等。至少要拿到一个关于发热的明确数字。
请向您的医疗团队询问确切的数字。许多癌症医疗团队把100.4 °F (38 °C)作为需要立刻打电话的界线;NCI 的感染页面使用的是100.5 F。在100.4时就打电话是更安全的规则。请把它和下班后的电话号码写在同一张卡片上,并在治疗开始之前,在家里备好一支能用的体温计。
来源
https://www.cancer.gov/about-cancer/coping/adjusting-to-cancer/talk-with-doctors https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/questions https://www.healthit.gov/topic/information-blocking https://www.cancer.gov/about-cancer/treatment/side-effects/infection